ikony-narovinu-34

Cílovou skupinu tvoří neformální pečovatelé, zejména rodinní příslušníci lidí s duševním onemocněním, kteří vzhledem k onemocnění zažívají v rodině objektivní i subjektivní zátěž. Objektivní zátěž zahrnuje přímou péči o nemocného rodinného příslušníka. Subjektivní zátěž odráží osobní reakci neformálního pečovatele na situaci vzniklou přítomností duševního onemocnění v rodině, a to reakci na stigma, psychický tlak, starosti, strach a pocity viny a studu. Duševní onemocnění má vliv na sociální situaci a omezuje čas pro potřeby rodinných příslušníků.

Rodinní příslušníci popisovali jako tíživé zejména nedobré podmínky léčby v psychiatrických nemocnicích. V regionech byla zmiňována i omezená dostupnost služeb ambulantního psychiatra a psychoterapeutické péče. Jako problém respondenti vnímali také nevčasnou hospitalizaci člověka v akutním stádiu onemocnění.

Období po propuštění z lůžkového zařízení mnozí označovali za velmi těžké.  Následná péče je podle rodinných příslušníků málo dostupná a její kvalita někdy problematická. Podporu rodin ze strany státu mnozí rovněž považovali za nedostatečnou, a to včetně nízkých invalidních důchodů a jiných sociálních dávek.

Zároveň se rodinní příslušníci projevili jako velmi citliví k již existujícímu stigmatu obklopujícímu jednotlivá duševní onemocnění. Ve vztahu k širšímu okolí se tato citlivost projevovala pocity viny, studu, bezmoci a vedla k tomu, že respondenti vyjadřovali například neochotu sdílet nemoc v širším okolí. Požadovali mj. pozitivnější mediální obraz lidí s duševním onemocněním a psychoedukaci společnosti. Ve vztahu k lidem s duševním onemocněním se potom rodinní příslušníci často projevovali jako hyperprotektivní, tzn., že se o ně starali téměř nepřetržitě, mnohdy jim neumožnili vlastní rozhodování, což vedlo k postupné ztrátě schopnosti uživatelů psychiatrické péče starat se sami o sebe a vést samostatný život.

Kromě tohoto zažívali rodinní příslušníci i sebe-stigmatizující pocity. Dospělé děti například pociťovaly strach, že jsou nemocí svého rodiče kontaminováni.
Sourozenci lidí s duševním onemocněním prožívali vinu přeživšího bez nemoci, strach z budoucnosti, odtažení a zlost. Vedle těchto projevů byla zaznamenána i zvýšená zodpovědnost za péči o svého nemocného sourozence a obavu, že také onemocní.

Doporučení

Ukazuje se, že léčba lidí s duševním onemocněním je daleko účinnější, zapojí-li se do programů obsahujících psychoedukaci rodinní příslušníci pacienta či osoby jim blízké.

Podstatný vliv na atmosféru v rodině člověka s duševním onemocněním hrají vyjadřované emoce neformálních pečovatelů (Expressed Emotions, EE). Příbuzní, kteří jsou k pacientům hodně kritičtí nebo se domnívají, že je možné chováním kontrolovat vůli nemocného, cítí i větší zátěž způsobenou péčí o člověka s duševním onemocněním. Příbuzní s nízkým skóre EE jsou připravenější mlčet a poslouchat, jsou tolerantnější a citlivější k pacientovým potřebám.

Program pro neformální pečovatele by měl proto zahrnovat následující témata:

 

  • Bio-psycho-sociální model příčin vážného duševního onemocnění
  • Význam medikace v prevenci relapsu
  • Dodržování léčby
  • Účinky medikace
  • Časné varovné příznaky
  • Nácvik dovedností v emočně nepřetížené komunikaci
  • Nerealistická očekávání neformálních pečovatelů od jejich nemocných blízkých
  • Zotavení a důraz na zplnomocnění člověka s duševním onemocněním
  • Důraz na naději
  • Důraz na fyzické zdraví a zdravý životní styl

 

Nejlepší čas pro zařazení rodinné psychoedukace je období remise (stabilizační fáze léčby), kdy je vhodné získat pro spolupráci rodinné příslušníky.

Neformální pečovatelé potřebují konkrétní doporučení, například kam se obrátit v případě zhoršení onemocnění, jak řešit problémy vzniklé na základě neefektivní komunikace, jak ovlivnit míru vlastních vysoce vyjadřovaných emocí. Účinné jsou programy (např. vedené peer-lektorem), jež mají pozitivní efekt na rodinnou soudržnost, celkovou rodinnou zátěž a na depresivní příznaky, které se u pečujícího příbuzného mohou vyskytovat.

Ovšem existují zde i rizika ovlivňující případnou realizaci výše zmíněných doporučení. Spočívají v tom, že se během trvání projektu nepodaří proškolit požadovaný počet neformálních pečovatelů z důvodu nezájmu o daný program. Účastníci nedokončí programy dlouhodobějšího charakteru nebo nebudou souhlasit s některými principy destigmatizačních programů. Významným rizikem je také skutečnost, že by mohlo být obtížné oslovit skupinu rodinných příslušníků vykazujících hostilní postoje vůči svým nemocným příbuzným, protože většinou zpřetrhali všechny vazby a nejeví zájem o jakýkoliv kontakt.

Prevence a minimalizace rizik potom spočívá ve včasné a pečlivé přípravě programů a efektivní komunikaci s regionálními specialisty projektu. Účastníkům je třeba zdůrazňovat, že je potřeba absolvovat program jako celek, aby splnil svůj účel.

ikonam2-w

Chcete se dozvědět víc? Následující dokument obsahuje další informace: Analýza potřeb

SOUBOR KE STAŽENÍ