Téma duševní nemoci je ve společnosti stále spjato s velkým stigmatem – lidé se bojí, že ti, kteří nemoc zažívají, jsou nevyzpytatelní, nebezpeční, nepochopitelní. Chceme prezentovat toto téma jinak, než jak bývá v médiích často k vidění.
Ukazuje se, že nejlepší cestou je zprostředkovat zkušenosti lidí s duševním onemocněním veřejnosti. Konkrétní příběhy konkrétních lidí mohou napomoci srozumitelnější komunikaci o duševním zdraví a nemoci a zmírňovat strach z neznámého, který ve společnosti panuje. Chceme také poukázat na fakt, že ačkoliv je duševní nemoc nesmírně náročnou životní zkušeností, je možné se z ní zotavit natolik, aby bylo možné vést plnohodnotný život, obzvlášť pokud má dotyčný oporu ve svém okolí.
Psychiatrické diagnózy jsou nástroje, které lékařům usnadňují domluvit se o duševních nemocech. Za každou diagnózou však stojí konkrétní příběh konkrétního člověka. Bez tohoto životního kontextu je diagnóza pouze nálepkou. Právě příběh umožňuje pochopit, co se doopravdy děje lidem prožívajícím duševní nemocí. Zaměření na příběh také ukazuje, že za obecnými pojmy se skrývá velká rozmanitost – každý se s nemocí vyrovnával jinak, každý se setkal s jinými reakcemi okolí, u každého měla nemoc trochu jiný průběh atd. V neposlední řadě je důležité uvést, že příběhy, které se o duševním onemocnění vypráví, do velké míry spoluvytváří okolí lidí, a že negativní a stigmatizující prostředí duševní nemoc jen prohlubuje.
Co nás zajímá?
Text by měl být dlouhý zhruba na jeden list A4, tato délka je však pouze orientační.
Vzhledem k této omezené délce není třeba, abyste ve zhuštěné podobě napsali celý svůj životní příběh. Můžete se zaměřit na jedno téma, které považujete za obzvlášť důležité. Pro inspiraci níže uvádíme obecné tipy pro psaní a témata, která nás zajímají především. Budeme rádi, když se některých z nich ve svém textu dotknete (uvítáme však i jiná), ale není nezbytné pokrýt všechna.
Nasbírané příběhy chceme použít pro různé účely:
- Výzkum zaměřený na témata diskriminace, stigmatizace a zkušeností s každodenním životem s nemocí
- Destigmatizační aktivity v médiích a online publikace (například www.mujmindset.cz)
- Publikace knihy příběhů, zaměřené na proces zotavení z duševní nemoci, která bude určena pro širší odbornou i laickou veřejnost
Informace o nakládání s vašimi osobními a citlivými údaji
Je pro nás důležité, aby s vašimi osobními a citlivými údaji bylo nakládáno eticky. Spolu s těmito Informacemi dostáváte Informovaný souhlas (na konci destigma manuálu?). Vaše údaje budou anonymizované – použijeme jiné jméno, případně můžeme změnit reálie tak, aby nemohlo dojít k identifikaci Vaší osoby (pokud si výslovně nebudete přát vystupovat otevřeně za sebe). Vyplněný Informovaný souhlas prosím podle svých možností a podle situace odevzdejte někomu z našeho týmu (v případě, že spolu komunikujete osobně), pošlete poštou na adresu Národní ústav duševního zdraví, Topolová 748, 250 67 Klecany, nebo pošlete oskenovaný či vyfocený na emailovou adresu pribehy@nudz.cz.
Použití příběhu podle typu výstupu
- Výzkum: v tomto případě nebude nikde zveřejněn celý příběh jako celek, pouze ilustrační úryvky (výzkum bude zaměřen zejména na potřeby lidí s duševním onemocněním a zkušenosti s diskriminací a stigmatizací)
- Web, média – úryvky, příklady stigmatizace (informace určené pro širokou veřejnost)
- Kniha – úryvky z příběhů i celé příběhy
Pokud nechcete, aby byl Váš příběh pro některý z těchto účelů použit, můžete to specifikovat v Informovaném souhlasu. Své příběhy prosím zasílejte na emailovou adresu pribehy@nudz.cz. V případě jakýchkoli nejasností nás prosím neváhejte kontaktovat. Se sepsáním příběhu můžeme případně pomoci.
Obecné tipy k psaní
- Zkuste se při psaní Vašeho příběhu zaměřit nejen na těžkosti, které Vám nemoc přinesla, ale i na to, co se Vám navzdory ní podařilo, nebo dokonce co jste díky ní objevili.
- Identifikujte klíčové momenty, osoby nebo činnosti, které Vám pomáhají se s nemocí vyrovnat.
- Zamyslete se nad otázkou, jak moc se se svou nemocí ztotožňujete Vy sami, případně jak Vás s ní ztotožňuje Vaše okolí, případně s čím jiným se ztotožňujete, jaká je Vaše identita.
- Zkuste se zaměřit také na popis Vašich nadějí a životních cílů.
Následující okruhy a otázky berte, prosím, pouze jako inspiraci:
vypuknutí nemoci
- Jaký byl život před vyhledáním pomoci?
- Kdy a jak se projevily první symptomy?
- Jaká byla Vaše první reakce na diagnózu?
- Jaká byla reakce rodiny, přátel a blízkých?
léčba
- Jaký byl Váš první kontakt a zkušenost s pomocí a léčbou?
- Co nebo kdo Vám nejvíc pomohl? (zkušenosti s odborníky i s neformální pomocí rodiny)
- Co Vám nemoc ztížilo?
začlenění do společnosti
- Jak nemoc ovlivnila Vaše vztahy s blízkými?
- Jaký dopad měla nemoc na Vaše fungování v práci/ve škole?
stigmatizace a diskriminace
- Zažil/a jste v důsledku duševního onemocnění stigmatizaci nebo diskriminaci (např. u lékaře, v zaměstnání, mezi přáteli,…)
vyrovnávání se s nemoci
- Co Vám nemoc dala a co vzala?
- Jak byste popsali proces uzdravovaní, zotavování a vyrovnávání se s nemocí?
- Jaký význam pro Vás má zkušenost s duševní nemocí?
- Identifikujete se se svou nemocí (vnímáte svou osobnost jako plně v souladu s nemocí), nebo je nemoc jen jednou Vaší částí?
Budeme také rádi, pokud nám pošlete nějaké další tvůrčí dílo, které reflektuje zkušenost s duševní nemocí, například kresbu, malbu, fotografii, báseň, sochu či píseň.