Rodinní příslušníci
Rodina a přátele hrají důležitou roli v životě člověka s duševním onemocněním. Mohou podporovat člověka s duševním onemocněním na cestě zotavení, zplnomocnění nebo naopak nedovolí a mohou brzdit rozvoj jeho dovedností důležitých pro nezávislý život. Jsme přesvědčeni, že pomáhající rodina je darem, věříme, že většina rodinných příslušníků a přátel hledá cestu jak svého blízkého nemocného podpořit.
Cílem programu je snížení sebe-stigmatizace rodinných příslušníků a změna postoje k jejich blízkým nemocným.
Rodinní příslušníci popisovali jako tíživé zejména nedobré podmínky léčby v psychiatrických nemocnicích. V regionech byla zmiňována i omezená dostupnost služeb ambulantního psychiatra a psychoterapeutické péče. Jako problém respondenti vnímali také nevčasnou hospitalizaci člověka v akutním stádiu onemocnění.
Období po propuštění z lůžkového zařízení mnozí označovali za velmi těžké. Následná péče je podle rodinných příslušníků málo dostupná a její kvalita někdy problematická. Podporu rodin ze strany státu mnozí rovněž považovali za nedostatečnou, a to včetně nízkých invalidních důchodů a jiných sociálních dávek.
Zároveň se rodinní příslušníci projevili jako velmi citliví k již existujícímu stigmatu obklopujícímu jednotlivá duševní onemocnění. Ve vztahu k širšímu okolí se tato citlivost projevovala pocity viny, studu, bezmoci a vedla k tomu, že respondenti vyjadřovali například neochotu sdílet nemoc v širším okolí. Požadovali mj. pozitivnější mediální obraz lidí s duševním onemocněním a psychoedukaci společnosti. Ve vztahu k lidem s duševním onemocněním se potom rodinní příslušníci často projevovali jako hyperprotektivní, tzn., že se o ně starali téměř nepřetržitě, mnohdy jim neumožnili vlastní rozhodování, což vedlo k postupné ztrátě schopnosti uživatelů psychiatrické péče starat se sami o sebe a vést samostatný život.
Kromě tohoto zažívali rodinní příslušníci i sebe-stigmatizující pocity. Dospělé děti například pociťovaly strach, že jsou nemocí svého rodiče kontaminováni.
Sourozenci lidí s duševním onemocněním prožívali vinu přeživšího bez nemoci, strach z budoucnosti, odtažení a zlost. Vedle těchto projevů byla zaznamenána i zvýšená zodpovědnost za péči o svého nemocného sourozence a obavu, že také onemocní.
Ukazuje se, že léčba lidí s duševním onemocněním je daleko účinnější, zapojí-li se do programů obsahujících psychoedukaci rodinní příslušníci pacienta či osoby jim blízké.
Podstatný vliv na atmosféru v rodině člověka s duševním onemocněním hrají vyjadřované emoce neformálních pečovatelů (Expressed Emotions, EE). Příbuzní, kteří jsou k pacientům hodně kritičtí nebo se domnívají, že je možné chováním kontrolovat vůli nemocného, cítí i větší zátěž způsobenou péčí o člověka s duševním onemocněním. Příbuzní s nízkým skóre EE jsou připravenější mlčet a poslouchat, jsou tolerantnější a citlivější k pacientovým potřebám.
Program pro neformální pečovatele by měl proto zahrnovat následující témata:
- Bio-psycho-socio-spirituální model příčin vážného duševního onemocnění
- Význam medikace v prevenci relapsu
- Dodržování léčby
- Účinky medikace
- Časné varovné příznaky
- Nácvik dovedností v emočně nepřetížené komunikaci
- Nerealistická očekávání neformálních pečovatelů od jejich nemocných blízkých
- Zotavení a důraz na zplnomocnění člověka s duševním onemocněním
- Důraz na lidská práva lidí se zkušeností s duševním onemocněním
- Důraz na naději
- Důraz na fyzické zdraví a zdravý životní styl
- Doporučení potřebnosti a nezbytnosti následné psychoterapeutické intervence pro celou rodinu
Nejlepší čas pro zařazení rodinné psychoedukace je období remise (stabilizační fáze léčby), kdy je vhodné získat pro spolupráci rodinné příslušníky.
Neformální pečovatelé potřebují konkrétní doporučení, například kam se obrátit v případě zhoršení onemocnění, jak řešit problémy vzniklé na základě neefektivní komunikace, jak ovlivnit míru vlastních vysoce vyjadřovaných emocí. Účinné jsou programy (např. vedené peer-lektorem), jež mají pozitivní efekt na rodinnou soudržnost, celkovou rodinnou zátěž a na depresivní příznaky, které se u pečujícího příbuzného mohou vyskytovat.
Ovšem existují zde i rizika ovlivňující případnou realizaci výše zmíněných doporučení. Spočívají v tom, že se během trvání projektu nepodaří proškolit požadovaný počet neformálních pečovatelů z důvodu nezájmu o daný program. Účastníci nedokončí programy dlouhodobějšího charakteru nebo nebudou souhlasit s některými principy destigmatizačních programů. Významným rizikem je také skutečnost, že by mohlo být obtížné oslovit skupinu rodinných příslušníků vykazujících hostilní postoje vůči svým nemocným příbuzným, protože většinou zpřetrhali všechny vazby a nejeví zájem o jakýkoliv kontakt.
Prevence a minimalizace rizik potom spočívá ve včasné a pečlivé přípravě programů a efektivní komunikaci s regionálními specialisty projektu. Účastníkům je třeba zdůrazňovat, že je potřeba absolvovat program jako celek, aby splnil svůj účel.
Přínos programu jako celku:
Cílovou skupinu tvoří neformální pečovatelé, a to hlavně rodinní příslušníci lidí s duševním onemocněním. Jedná se o osoby vyčleněné nebo ohrožené vyčleněním mimo běžný život společnosti, které se do něj v důsledku duševního onemocnění jejich blízkého mohou zapojit jen s velkým úsilím. Duševní onemocnění má vliv na jejich sociální situaci vzniklou duševním onemocněním v rodině a omezuje čas pro jejich vlastní potřeby. Účastníci získají základní přehled o problematice duševních onemocnění, o možnostech zotavení a praktické dovednosti v oblasti komunikace s jejich nemocným blízkým. Budou obeznámeni s probíhající reformou péče o duševní zdraví, jak přistupovat k lidskoprávním otázkám, jak se věnovat sobě a zmírnit či odstranit svoji sebestigmatizaci a jejich stigmatizující postoje vůči jejich nemocným blízkým. Cílem programu je také zlepšení vztahů mezi jednotlivými aktéry, jimž duševní onemocnění zasahuje zásadním způsobem do života. Jsme přesvědčeni, že tento program může přispět ke zkvalitnění rodinného klimatu a k rychlejšímu zotavení a větší samostatnosti člověka s duševním onemocněním.
Modul Psychoedukace pro rodinné příslušníky
Modul Psychoedukace obsahuje 4 setkání (1. a 2. setkání – Definice onemocnění a Komunikace, 4 setkání – Zotavení a lidská práva). Modul má za cíl poskytnout rodinným příslušníkům informace o příčinách, symptomech nemoci, možnostech její léčby, o možnosti zotavení jejich nemocných blízkých a komunikaci s nemocným blízkým. Zařazení tohoto modulu je reakcí na Analýzu potřeb, ve které rodinní příslušníci velmi často a velmi intenzivně upozorňovali na nedostatek informací ohledně duševního onemocnění jejich blízkých. Modul vede psychiatr nebo psycholog spolu s člověkem s duševním onemocněním.
Forma modulu: Interaktivní seminář
Délka modulu: 4 x 3 hodiny (celkem 12 hodin)
Počet účastníků: 8 – 10
Obsah modulu:
- Setkání: Definice onemocnění, jeho projevy, průběh a prognóza; Příznaky a jejich příčiny; Dostupná léčba
- Setkání: Prevence relapsu nemoci; Časné varovné příznaky nemoci; Komunikace
- Setkání: Komunikace – příklady z praxe
- Setkání: Zotavení a lidská práva
>> možnost nabízet jako samostatný modul Zotavení a lidská práva
Modul je dostupný od:
- PSYCHÓZY: Psychoedukace pro rodinné příslušníky lidí s psychotickým onemocněním: Jaro/léto 2019
- BAP: Psychoedukace pro rodinné příslušníky lidí s bipolární poruchou: Jaro 2020
- DEPRESIVNÍ PORUCHA: Psychoedukace pro rodinné příslušníky lidí s depresí: Léto 2020
Modul Strukturální stigma a reforma péče o duševní zdraví
Modul má za cíl ukázat příčinu nedobrého stavu systému péče o duševní zdraví v ČR a jeho řešení. Příčinu je nutno vidět ve strukturálním stigma jako negativním společenském jevu, jehož důsledkem je dlouhodobé podfinancování systému péče o duševní zdraví. Ten je založen z převážné části na velkých institucích (psychiatrických nemocnicích) a není příliš efektivní. Ke změně systému i změně financování služeb pro lidi s duševním onemocněním má pomoci Reforma péče o duševní zdraví. Strukturální stigma a jeho důsledky označovali rodinní příslušníci jako další velmi bolestivý bod jejich nelehké životní role. Modul vede lektor buď s duševním onemocněním, nebo bez něj se znalostmi systému péče o duševní zdraví a Reformy péče o duševní zdraví.
Forma modulu: Interaktivní seminář
Délka modulu: 1 x 2 hodiny (celkem 2 hodiny)
Počet účastníků: 8 – 10
Obsah modulu:
- Strukturální stigma – jeho příčiny a důsledky
- Reforma péče o duševní zdraví – šance na změnu
Modul je dostupný od: Duben 2019
Modul Beseda „Nejsme v tom sami“
Beseda „Nejsme v tom sami“ je koncipována tak, aby umožnila sdílení zkušeností rodinných příslušníků s lektory i mezi sebou navzájem a přispěla ke snížení sebestigmatizace rodinných příslušníků i ke snížení jejich stigmatizujících postojů ke svým nemocným příbuzným.
Hlavním cílem besedy „Nejsme v tom sami“ je ukázat, že život duševním onemocněním nekončí, i když pro rodinné příslušníky přináší novou, a často obtížnou zkušenost. Proto rodinní příslušníci potřebují svou zkušenost sdílet s druhými, kteří prošli podobným zážitkem v minulosti a již se s hlavními problémy, které duševní onemocnění přináší, stačili vyrovnat. Pro pochopení celé šíře problémů spojených s duševním onemocněním jejich blízkých je důležité umožnit rodinným příslušníkům také přímý kontakt s člověkem s duševním onemocněním, který dokázal problémy spojené s jeho nemocí zpracovat. Proto tuto besedu bude člověk se zkušeností s duševním onemocněním moderovat.
Forma modulu: Beseda
Délka modulu: 2 hodiny
Počet účastníků: 15 – 30 účastníků
Obsah modulu:
- Úvod do tématu duševního zdraví, nemoci a stigma
- Moderování diskuze
- Dotazy publika
Modul je dostupný od: Duben 2019
ONLINE moduly pro rodinné příslušníky lidí s duševním onemocněním
Online Modul Beseda „Nejsme v tom sami“
Modul Beseda „Nejsme v tom sami” byl upraven pro on-line prostředí a na časovou dotaci 2,5h. Verze pro online se výrazně neliší od verze popsané výše
Beseda byla rozdělena na 5 tematických okruhů. Každý okruh má časovou dotaci 20 minut. Každý okruh obsahuje jinou tématiku a začíná úvodními informacemi o dané problematice. Na úvodní informace navazují otázky pro hosta. Po zodpovězení otázek je prostor pro diskuzi. Účastníci mohou své dotazy psát do chatu (pokud je mají během programu) nebo mohou pokládat otázky prostřednictvím mikrofonu/kamery v částech vyhrazených pro diskuzi o tématu. Jednotlivé okruhy jsou prokládány prostorem pro dotazy, aby byla zachována co nejvyšší míra interaktivity.
Obecné informace k průběhu modulu
Forma modulu: Beseda
Délka modulu: 2,5 hodiny
Počet účastníků: 10-20 účastníků
Obsah modulu:
- Úvod do tématu duševního zdraví, nemoci a stigma
- 5 okruhů oblastí duševního onemocnění a komunikace s blízkým
- Reakce na pandemickou situaci
- Moderovaná diskuze
- Dotazy publika
Modul je dostupný od: Únor 2021
Online Modul Sebepéče „Vaše pomoc má své hranice“
Rodinné příslušníky vnímáme jako neformální pečovatele, kteří se často potýkají s náročnými situacemi při péči o své nemocné blízké a mnohdy nemají dostatečně vymezené své hranice. Nejednou se tak dostávají do situací, kdy obětují sebe sama pro blaho blízkého. Tento modul nabízí cesty, jak vnímat své hranice a hranice svého blízkého, kdy je mít propustné a kdy je naopak vhodné je nastavit sobě i svému blízkému. Lektor v první části provází účastníky informacemi o reakcích těla na zátěžové situace, vysvětluje mechanismy, jak tyto situace zvládat a interaktivní formou s účastníky mapuje jejich reakce, projevy, péči o sebe sama.
Druhá část je věnována praktickému nácviku relaxačních technik. Modul je koncipován tak, aby umožnil sdílení zkušeností rodinných příslušníků s lektory i mezi sebou navzájem a přispěl ke snížení sebestigmatizace rodinných příslušníků i ke snížení jejich stigmatizujících postojů ke svým nemocným příbuzným. Lektor je ve svém výkladu doplňován peer lektorem, který s ostatními účastníky sdílí své techniky, které mu pomáhají a může jimi tak inspirovat ostatní.
Specifikum: Nehomogenní skupina – můžou se přihlásit rodinní příslušníci se zkušeností s různými okruhy diagnóz u svých blízkých
Forma modulu: Interaktivní on-line seminář
Délka modulu: 3 hodiny
Počet účastníků: 10-20 účastníků
Obsah modulu:
- Duševní zdraví jako kontinuum, nastavení hranic,
- Osobní příběh
- Zvládání zátěže, stresu
- Psychohygiena
- Relaxační techniky
Modul je dostupný od: Duben 2021
Online Modul „Zotavení pro naše blízké 1“
Modul je zaměřený na koncept zotavení. Podle zmíněného tématu je také strukturovaný obsah semináře, kdy se nejprve probere koncept zotavení a principy Zotavení. Interaktivní forma pomáhá účastníkům v mnoha případech k AHA momentům, také tento velký důraz na interaktivitu se projevuje zejména ve vyžadování aktivity na několika místech prezentace. Především využívání aplikace padlet, ale také prostoru pro diskuzi. Hlavní cílem modulu je představit rodinným příslušníkům koncept zotavení a principy zotavení z pohledu člověka, který má zkušenost s duševním onemocněním, který se zotavil a zároveň má život ve svých rukách (empowerment). Dalším důležitým prvkem je souhra mezi dvěma lektory. Druhým lektorem je peer příbuzný, který si hluboce uvědomuje a vhodně popisuje posun svého blízkého nemocného a jeho rozvoj od propuštění z hospitalizace po současný život s ním. Vše se odvíjí podle struktury prezentace. K dosažení cíle je využíváno vhodného jazyka, množství příkladů, životních zkušeností peer lektorů, ale také dostatečného prostoru pro diskuzi.
Forma modulu: Interaktivní on-line seminář
Délka modulu: 2,5 hodiny
Počet účastníků: 10-20 účastníků
Obsah modulu: Prezentace
- Co znamená zotavení z duševního onemocnění
- Fáze a principy zotavení: jak jít cestou zotavení
- Jak žít plnohodnotný život i s duševním onemocněním
- Prostor pro diskuzi
Modul je dostupný od: Červen 2021
Online Modul „Zotavení pro naše blízké 2 Zaostřeno na práva“
Druhá část vzdělávacího interaktivního semináře pro rod. příslušníky a blízké lidí se zkušeností s duševním onemocněním navazuje na široké téma Zotavení z duševního onemocnění.
V této části se poutavou a lehce stravitelnou formou dotkneme některých osobních témat spojených s oblastí lidských práv a možností jejich uplatňování v běžném životě. Seminář se věnuje citlivým otázkám a případným pochybnostem ohledně zakládání rodiny člověka se zkušeností s duševním onemocněním, počtu či výchovy dětí, práva na samostatný život, vzdělání i možnosti smysluplné práce. Našim cílem je nejen o těchto tématech diskutovat, ale také poukázat na možná řešení.
Na semináři odpovíme také na otázky ohledně možností finanční i sociální podpory pro blízké se zkušeností s DO, práva na adekvátní zdravotní péči, spolurozhodování o léčbě, zapojení do veřejného života a mnohé další. Nabízené informace tak mohou pomoci k lepší orientaci v dané problematice a hlavně v porozumění potřebám a přáním blízkých s duševním onemocním.
Forma modulu: Interaktivní on-line seminář
Délka modulu: 2,5 hodiny
Počet účastníků: 10-20 účastníků
Obsah modulu: Prezentace
- Úvod do tématu lidských práv
- Nezávislý způsob života + sociální dávky, práce a zaměstnávání
- Použití omezovacích prostředků, nedobrovolná hospitalizace,
- Zplnomocnění
- Prostor pro diskuzi
Lektor: 2 lektoři ( peer lektor, člověk se zkušeností s DO + lektor profesionál právník se znalostí lidských práv) + regionální specialista (organizátor) + regionální specialista (technická podpora)
Modul je dostupný od: Prosinec 2021
Kontakt na zodpovědnou osobu
Markéta Vítková
Tel: +420 283 088 111
Email: marketa.vitkova@nudz.cz
